Этико-правовые проблемы медицинской генетики

Глава 5. Биоэтика как современная форма профессиональной этики

• Генетическая диагностика
• Медико-генетическое консультирование
• Пренатальная диагностика наследственных болезней
• Генная терапия
• Генная инженерия
• Биоэтические вопросы клонирования человека
• Проблемы взаимоотношения общества, государства и биомедицинской науки и биотехнологии

Медицинская генетика — направление в современной медицине, фор­мирование которой связано с развитием общей генетики и генетики чело­века, изучающей закономерности наследования и изменчивости признаков у человека. К задачам медицинской (или клинической) генетики относятся выявление, изучение, профилактика и лечение наследственных заболе­ваний.

Медицинская генетика включает в себя три широкие области: изучение генов, выявление ненормальной экспрессии генов в болезненных состо­яниях, терапевтическая модификация ненормальной экспрессии генов. В настоящее время причины, патогенез и клинические проявления разных форм патологии доступны для изучения и воздействия на них с помощью геномных и молекулярно-генетических технологий. Так, выявлены гене­тические основы ряда монотонных заболеваний (муковисцидоз, хорея Ген- тингтона, синдром ломкой Х-хромосомы, семейная гинерхолестеринемия, семейная гипертрофическая кардиомиоиатия, миодистрофия Дюшенна). Ведутся интенсивные научные исследования по определению генетиче­ской основы мультигенных (полигенных) заболеваний. Достигнуты успехи в поиске генов, ответственных за заболевания сердца, гипертонии, диабета, остеопороза, болезни Альцгеймера и отдельных видов рака.

Развитие медицинской генетики сопровождается возникновением целого ряда этико-правовых и социальных вопросов.

• Должно ли генетическое обследование стать доступным каждому и охватывать всю популяцию?
• Должно ли генетическое тестирование стать обязательным для насе­ления или может проводиться только по индивидуальному запросу паци­ента?
• Должно ли оно стать обязательным для людей, вступающих в брак, или при беременности?
• Должны ли данные генетической диагностики быть основанием для аборта (прерывания беременности)?
• Этично ли сообщать об имеющейся предрасположенности к тому или иному заболеванию, если медицина не может еще предотвратить его развитие и не располагает средствами его лечения?
• Допустимо ли, чтобы данные генетического обследования (генный паспорт) использовались страховыми компаниями и работодателями?
• Как гарантировать и обеспечить конфиденциальность материалов ге нети ч ес ко го тести ро ван и я ?
• Должна ли информация о негативных результатах генетического обследования пациента быть доведена до всех членов его семьи?
• Вправе ли родственники пациента не знать результаты генетического обследования пациента и можно ли информировать их об этом в принуди­тельном порядке?
• Имеет ли право научное (или политическое) сообщество ставить задачу трансформации и эволюции человека?
• Нужно ли ограничиться расшифровкой патологических генов или надо идти дальше: к поиску генов, ответственных за поведение человека?
• Можно ли улучшить или «гармонизировать» человека и род чело­веческий путем предоставления рекомендаций при вступлении в брак на основании медико-генетического тестирования?
• Может ли геном стать критерием социальной оценки личности?
• Может ли генетическое тестирование населения стать основанием классификации групп населения и ограничения властями свобод «неблагополучных людей» ?
• Может ли и должна ли реальность биогенетического неравенства (способности, здоровье) лечь в основу социального неравенства?
• Может ли наука изменить принципы демократического управления обществом?
• Необходимо ли определять этический смысл целей и результатов научных исследований и поисков в генетике человека?
• Могут ли государство и общество регулировать процесс научных исследований и должны ли они это делать, и если да, то как?

Всю совокупность этических проблем в области разработки и использования генных технологий можно разделить на два типа опасений. Первый тип — это «опасения безопасности», второй — «опасения модификации», т.е. проблемы использования генных технологий для улучшения природы человека.

К «опасениям безопасности» относятся: вопросы риска научных иссле­дований в области разработки и совершенствования генных технологий; вопросы безопасности трансгенных растений и животных для здоровья человека; вопросы риска доступа различных слоев населения к использо­ванию методов медицинской генетики; проблема генетического скрининга населения и генетической паспортизации населения; проблема сохранения тайны генетической информации; проблема коммерциализации процесса использования генетической информации и генных технологий.

Речь идет не только об индивидуальной безопасности и рисках для здо­ровья отдельного человека, по и о социальной безопасности, влиянии конкретных решений этических вопросов применения генетических тех­нологий на характер общественных отношений. Генетическая информа­ция может храниться, передаваться и использоваться для достижения различных целей, и результаты генетических исследований могут исполь­зоваться в коммерческих целях социальными службами по трудоустрой­ству, компаниями по страхованию жизни, здоровья, имущества и пр. Так, например, в США проблема использования генетической информации уже существует в страховом деле и на рынке труда. С одной стороны, ученые- генетики работают над идентификацией и лечением ряда наследственных заболеваний, а с другой — страховые компании используют ту же самую информацию для того, чтобы отказать в медицинском страховании этих заболеваний. Дискриминация, основанная на генетической информации, проявляется и в том, что в настоящее время во многих американских кор­порациях вошло в практику получать генетическую информацию о потен­циальных и работающих сотрудниках.

Нельзя упускать из вида и возможность создания генетического оружия как формы биологического оружия массового, но избирательного пораже­ния. Избирательность патологического воздействия генетического оружия определяется тем или иным генетически обусловленным признаком (пол, раса, этнос, нация) и реализуется действием искусственно выведенных патогенных микроорганизмов.

Образцы генетического биоматериала можно не только изучать, но и технологически преобразовывать, т.е. модифицировать. Возмож­ность таких трансформаций в политических целях была описана в романе

О. Хаксли «О дивный новый мир», где генетические манипуляции с эмбри­онами позволили «перейти из сферы простого, рабского подражания при­роде в куда более увлекательный мир человеческой изобретательности, где власть имущие предопределяют и формируют людей по практически целе­сообразным параметрам».

Как правило, утопические умонастроения содержат в себе возможность в той или иной форме воплощаться в реальность. Сегодня в области совре­менных генетических технологий доминирует тенденция к развитию тех­нологий генетического модифицирования растений, организмов и живот­ных, включая их клонирование. Все чаще обсуждается вопрос о разработке технологий, позволяющих конструировать, видоизменять биологическую природу человека.

В современной генетике человека четко прослеживается непосредствен­ная связь научных исследований с их этическим смыслом, а также зависи­мость научных поисков от морально-этической культуры исследователей и спонсоров, их финансирующих. Именно поэтому развитие и использова­ние потенциальных возможностей медицинской генетики должно осущест­вляться при строгом соблюдении этических норм.

К основным юридическим документам международного права, регули­рующим медико-генетическую деятельность, относятся следующие.

1. «Всеобщая декларация о геноме человека и о правах человека», при­нятая на Генеральной Ассамблее ЮНЕСКО в 1997 г. и явившаяся первым всеобщим правовым актом в области биологии.
2. «Конвенция Совета Европы о защите прав и достоинства человека в связи с достижениями биологии и медицины: Конвенция о правах чело­века и биомедицине», принятая в 1997 г. странами — участниками Евросо­юза.

К основным международным рекомендациям и руководствам, регламен­тирующим медико-генетическую деятельность, относятся следующие.

1. Рекомендация Л» Р(92)3 Комитета министров Совета Европы по про­блемам диагностики и массового генетического обследования населения, проводимого в целях охраны здоровья.
2. Руководство ВОЗ «Proposed International Guidelines on Ethical Issues in Medical Genetics and Genetic Services», посвященное этическим пробле­мам медицинской генетики (1997 г.).
3. Заявление ВОЗ в отношении клонирования человека (Declaration sur le clonage, Rapp. № 756-CR/97, 1997 г.).

Рассмотрим содержание этических и правовых проблем в основных направлениях медицинской генетики.

Генетическая диагностика

Генетическая диагностика — одна из форм современной медицинской помощи. Она применяется на различных этапах жизни человека и позво­ляет выявить наличие заболеваний, вызванных генетической патологией, или предрасположенность к ряду соматических и психических заболева­ний. Но статистике 2013 г. 4—6% рожденных — индивиды с врожденными, в том числе и наследственными заболеваниями. Но не все наследственные болезни проявляются при рождении человека. Около 15% пациентов отя­гощены позже развивающимися, но также зависящими от наследствен­ности болезнями (сахарный диабет, бронхиальная астма, гипертониче­ская болезнь, псориаз, большая группа неврологических расстройств). Выявление предрасположенности к развитию того или иного заболевания позволяет принять соответствующие профилактические меры. В то же время знание человека о предрасположенности к заболеванию затрагивает область его жизненных планов, интересов и ценностей, заставляет заду­маться о том, как жить дальше, как использовать полученную информа­цию о болезни. Возможность получения информации о вероятности раз­вития того или иного заболевания ставит вопрос: должен ли человек знать об ожидающей его болезни? Как изменится жизнь человека, когда он будет знать, что в будущем он заболеет? Должен ли человек знать, какая это будет болезнь и когда она приведет к смерти? Эти вопросы имеют большое значение для понимания человеком смысла жизни, формирования харак­тера его образа жизни. В ряде случаев у людей формируется отрицательное отношение к биомедицинским технологиям и расширению их применения на практике.

Генетическая диагностика ставит этические вопросы не только перед пациентом, но и перед врачом. Для врача этические проблемы генетиче­ской диагностики связаны с подготовкой пациента к восприятию прогноза о возможно тяжелом заболевании и правдивой информации о неблагопри­ятном диагнозе. Информирование пациента о его генетическом статусе должно быть максимально корректным. Важно соблюдать правила биоме­дицинской этики о конфиденциальности информации: информация о гене­тическом статусе человека может быть сообщена только ему, его опекунам или иным официальным представителям и его лечащим врачам. Передача какой-либо информации третьей стороне (органам образования, трудо­устройства, страхования, социальным службам и т.д.) недопустима без раз­решения диагностируемого или его законных опекунов, так как это может повлечь за собой социальную дискриминацию пациента на основании све­дений о его генетическом статусе.

Все виды процедур должны осуществляться с информированного согла­сия человека, который добровольно обращается к генетикам и врачам. При этом профессионал обязан сообщать информацию в доступной форме. В английском языке такая форма называется appropriate information, т.е. адекватная информация. Предоставление информации врачом необходимо. При этом она должна быть достаточно полной и понятной для того, чтобы пациент смог принять самостоятельное решение, на какие процедуры соглашаться, а на какие — нет. При этом этические приоритеты в решении о проведении генетических процедур выстраиваются так: индивид с его правами, согласно Декларации прав человека (ООН, 1948 г.), потом семья и кровные родственники, а затем — общество.

Медико-генетическое консультирование

Медико-генетическое консультирование — вид медицинской помощи, направленной на профилактику наследственных болезней и предупреж­дение рождения больного ребенка. Цель генетического консультирования заключается в том, чтобы предоставить подробную информацию об опасно­стях, проблемах, анализах, необходимых женщинам или семейным парам, обращающимся с просьбой о диагностировании.

К основным задачам медико-генетического консультирования отно­сятся:

1. прогнозирование относительно будущего потомства в семьях, где есть больной с наследственной патологией;
2. уточнение диагноза наследственного заболевания с помощью гене­тических методов исследования;
3. объяснение обратившимся за консультацией в доступной форме смысла медико-генетического заключения и помощь в принятии правиль­ного решения относительно дальнейшего планирования семьи.

Данные задачи определяют то, что основным отношением врача к паци­енту должна быть недирективность консультации. Недирективность отно­шения врача к пациенту предполагает не навязывание решений пациенту или его семье ни явно, ни скрыто. Врач или исследователь, общаясь с паци­ентом или испытуемым, должны избегать какого бы то ни было давления, будь то использование своего влияния или авторитета или просто изло­жение своей позиции по данному вопросу. Нравственный выбор должен взять на себя пациент или его семья, ибо последствия этого выбора будут в первую очередь сказываться на семье.

Но рекомендациям ВОЗ консультирование в медицинской генетике должно носить недирективный характер, за исключением тех случаев, когда возможно лечение заболевания.

Генетическое консультирование предваряет собственно генетическое диагностирование.

Генная терапия

Генная терапия представляет собой метод лечения генетически обуслов­ленных заболеваний. Он основан на замене гена, ответственного за заболе­вание, «здоровым» геном или на добавлении генов. Генная терапия осу­ществляется в двух формах: соматическая генная терапия и зародышевая генная терапия.

Соматическая генная терапия — это исправление деятельности генов, которые вызывают или способствуют развитию конкретных заболеваний или патологических состояний. Соматическая генная терапия представ­ляет собой такое вмешательство в генетический аппарат человека, в резуль­тате которого приобретенные свойства проявляются на клеточном уровне и не передаются по наследству. Этот вид терапии разрешен в странах, где специалисты владеют данной технологией.

Генная терапия соматических клеток впервые была апробирована в 1990 г. После ряда многообещающих результатов и успешных испыта­ний от нее стали ждать многого. Однако ожидания были серьезно поколе­блены в конце 1999 г., когда восемнадцатилетний Джесси Джелсииджер умер через четыре дня после попытки генной терапии редкого нарушения метаболизма.

В настоящее время генотерапия остается экспериментальным методом. Одной из проблем медицинской генетики является отработка способа доставки генов в клетку. Первый способ: ввод генов с помощью ретрови­русных векторов, измененных путем объединения с нужными генами. Вто­рой способ: ввод нужного гена в мембраноподобную везикулу (липосому), которая доставит сто в клетку. В настоящее время ни один из способов не лишен недостатков. В генной терапии существуют проблемы не только с механизмом доставки генетического материала, но и с отсутствием устой­чивой экспрессии генов и т.п. Перечисленные трудности требуют, чтобы при проведении генной диагностики и генной терапии четко соблюдались общие этические принципы и правила.

Этический подход, связанный с генной терапией соматических клеток, включает необходимость соразмерять пользу и вред, а также оценивать без­опасность и эффективность новых методов, при этом важно оценить пользу генной терапии в сравнении с другими доступными методами лечения, так как генная терапия соматических клеток может приводить к неблагопри­ятным последствиям, которые формируют несколько групп риска.

К группам риска при генной терапии соматических клеток относятся:

• риск передачи рекомбинантного вектора от пациента к другим лицам;
• риск неконтролируемого встраивания введенных ДНК-последова- тельностей в функционально важные участки генома, что может приве­сти к злокачественной трансформации клеток и, следовательно, риску для жизни самого пациента;
• риск непредсказуемого встраивания генетических векторов в половые клетки пациента репродуктивного возраста, что создает риск для здоро­вья будущих поколений.

Зародышевая генная терапия предполагает вмешательство в генетиче­ский аппарат эмбриона на различных стадиях сто развития. Этот вид ген­ной терапии находится в настоящее время на стадии научных исследований и разработок. По мнению многих исследователей, он представляет опас­ность неизвестных, непрогнозируемых при помощи средств современной науки последствий не только для развития самого человека, но и для его потомства.

Генная терапия зародышевой линии подразумевает помещение гена в яйцеклетку, сперматозоид или эмбрион так, чтобы все потомки несли здоровый ген вместо дефектного. Эксперименты на животных показали, что этот вид генной терапии сопряжен с высоким уровнем риска экспрес­сии гена, при этом некоторые фазы нормального развития эмбриона могут быть нарушены с тяжелыми отрицательными последствиями. Нарушения могут быть переданы последующим поколениям, поэтому в современном обществе господствует позиция, запрещающая генную терапию зародыше­вой линии v человека.

К основным морально-этическим аргументам против генотерапевтиче­ского вмешательства в зародышевую линию, относятся позиции, отстаива­ющие право человека на сохранение и передачу потомкам неизмененного генома. Многие исследователи полагают, что передача трансгеиа (фраг­мента ДНК, переносимого при помощи генно-инженерных манипуляций в геном определенного организма с целью модификации его свойств) может привести к засорению генофонда искусственными генными конструкци­ями или внесению мутаций с непредсказуемыми последствиями вплоть до гибели человека как вида. К современным этическим аргументам против подобной терапии относят и сложность проведения грани между нормой и патологией, между полезными и вредными признаками. При этом оче­видно, что ответственность за изменение генетической природы человека превышает все возможные пределы ответственности врача за свою профес­сиональную деятельность.

Генная инженерия

Развитие генной инженерии связано с этическими проблемами, так

как ставит задачи разработки технологий кардинального изменения и кон­струирования генома человека и других живых организмов.

Методы генной инженерии в области улучшения качества растений и животных активно используются в настоящее время.

Трансгенные организмы — это продукты генетических модификаций исходных природных организмов путем переноса генов организма одного вида другому, произведенных человеком.

Методы переноса чужеродных генов для домашних животных отра­ботаны и используются достаточно широко. Таких животных создают с целыо получения в больших количествах белков, необходимых для при­менения в медицине. Создание и использование трансгенных организмов, особенно пищевых продуктов, вызывает в обществе большие опасения в связи с недостаточной изученностью их влияния па здоровье человека. Создание трансгенных продуктов является, по сути, внедрением в прак­тику научных разработок, безопасность которых научно недостаточно обо­снована. Сфера трансгенных модификаций неуклонно расширяется. Появ­ляются сообщения о «генетически модифицированных» детях, созданных в результате использования генных технологий для лечения бесплодия, вызванного наследственными факторами. Ряд специалистов обращают внимание на опасность распространения запросов родителей на «констру­ирование» детей с желательными признаками, причем речь идет о выборе не только анатомо-физиологических параметров, но и задатках определен­ных способностей, типе темперамента и т.д.

В США уже есть опыт получения детей с заранее заданными генетиче­скими параметрами. По просьбе родителей в Институте репродуктивной генетики в Чикаго, используя методы предымплантационной генетической диагностики, были «произведены» дети с заданными и нужными параме­трами. Эти параметры определялись конкретной целью — спасением жизни уже живущих детей, страдающих смертельно опасными заболеваниями. Один смоделированный ребенок должен был стать донором костного мозга для своей старшей сестры, страдающей смертельной формой анемии, дру­гие дети — донорами клеток для лечения лейкемии и талассемии. Исполь­зование генной инженерии для лечения не должно выходить за терапевти­ческие пределы и применяться для целей улучшения чего бы то ни было, т.е. должно исключать попытки генетических улучшений человека.

Большинство специалистов в области этических проблем генных тех­нологий сходятся во мнении об уникальности жизни отдельного чело­века и ценности каждого человеческого существа. Ценность уникальности индивидуального генома связывает воедино нравственную ценность досто­инства человека и сохранность генетических условий жизни. Это единство нуждается в особой охране, в том числе и в охране от любых форм моди­фикации и различных вариантов инновационных евгенических проектов.

Проблемы взаимоотношения общества, государства и биомедицинской науки и биотехнологии

Перспективы, открывающиеся в области биомедицинской науки и био­технологии, огромны, поэтому любые ограничения этих перспектив мно­гими учеными рассматриваются как «оковы» научного прогресса. Эзра

Сулейман, профессор и глава Комитета по европейским исследованиям в Принстонском университете (США), так характеризует сциентистскую позицию по вопросу об отношении государства к научным исследованиям: государство «должно оставаться сторонним наблюдателем там, где дело касается научных исследований; не должно диктовать, как именно следует распространять результаты научных изысканий. Ученые, являясь владель­цами плодов своей деятельности, сами знают, какие результаты следует делать достоянием широкой общественности; не должно вмешиваться в определение направлений научных поисков или осуществлять контроль за применением научных открытий; вмешиваясь в дела науки, государство способно превратить ее из объективного поиска знаний в инструмент госу­дарственной идеологии ».

Эта позиция может быть оценена как либеральная, так как для либе­рального сознания недопустим контроль государства за безопасностью биогенетических исследований.

В настоящее время к тем, кто лоббирует либеральные подходы, радеет за слияние сциентизма и государственной политики и за проникновение рыночных интересов в науку, подчиняется прагматичным законам рынка, относятся частные коммерческие корпорации. Например корпорации, которые занимаются работой по секвенированию и картированию челове­ческого генома. Они полагают, что после того, как будут установлены гене­тические маркеры таких заболеваний, как сахарный диабет, атеросклероз, опухолевые заболевания, паркинсонизм, болезнь Альцгеймера, медицин­ская генетика разработает методы их лечения. И здесь знания о первич­ной последовательности соответствующих генов в целях создания гене­тических конструктов для генной терапии окажутся незаменимыми. Если запатентовать текст участка ДНК аналогично тому, как в фармакологии оформляется патент на формулу лекарственного вещества или на любое другое изобретение в технике, то не сулит ли это фантастическую прибыль держателям патентов? XXI в. именуют веком биотехнологии и частные компании, например Celera Genomics, активно включились в гонку по рас­шифровке человеческого генома, надеясь выиграть в ней и получать при­быль от патентования фрагментов ДНК человека.

В связи с этим встает вопрос об этичности патентования генов. Пози­ция частных компаний, вложивших в исследования по данному проекту многие миллионы долларов и стремящихся получить прибыль, понятна. Но стремление запатентовать генетическую информацию встречает ряд принципиальных вопросов и порождает острые дебаты между участниками геномных исследован и й.

Во-первых, может ли человек быть автором того, что не является резуль­татом его труда? Живой организм — это плод деятельности фирмы «Р и К°» или явление природы (Божие творение)? Человек может быть соб­ственником своего изобретения, но может ли он стать держателем патента, если суть его работы состоит только в описании биологического объекта? В отличие от создателя формулы нового лекарства или вектора для ген­ной инженерии, текст первичной последовательности ДНК не был создан исследователем, а только расшифрован. «Что создано природой и Богом, не может патентоваться человеком».

Во-вторых, не представляет ли коммерциализация проекта «Геном человека» опасную тенденцию изменения парадигмы современной науки и угрозу для основополагающей научной ценности — принципа объектив­ности научного знания? Данный тезис весьма существенен хотя бы потому, что доминанта либерально-финансового фактора, связанного с патентова­нием генов, может сильно затормозить практическое применение резуль­татов проекта по картированию генома.

На сегодняшний момент большинство специалистов придерживается консервативной позиции по отношению к процедуре патентования генов. Консервативная позиция ученых и философов охраняет традиционную парадигму науки, включающую принципы открытости, доступности и объективности и иформации.

Сохранение нравственного фактора научного знания никогда еще не было так важно для развития биологии и медицины. Именно научные открытия явились причиной того, что этика, имеющая прямое отношение к проблемам человеческой жизни, становится связующим звеном, позво­ляющим разрешить проблему доверия всех членов общества к научному сообществу.

В случае генной терапии искомое доверие основывается на добросо­вестном определении возможных пользы и вреда ее применения, в случае генной диагностики — на принципах соблюдения врачебной тайны и прин­ципе уважения автономии личности, в том числе и ее права сохранения даже негативно протестированной беременности.

Несомненно, что именно укрепление доверия общества к генетическим исследованиям — одна из задач биоэтики, которая не только некое интел­лектуальное пространство диалога, но и фактор, формирующий правовую базу существования науки.

Первые этико-правовые документы были разработаны на основе заклю­чений международной конференции, которая состоялась в 1975 г. в США и на которой широко обсуждались возможные последствия исследований в области генетической инженерии. На этой конференции впервые был выработай принцип классификации степеней опасности, составлен спи­сок запрещенных экспериментов, а также указана необходимость законо­дательной регламентации генно-инженерной деятельности и наблюдения за ней.

Наиболее важные международные юридические документы, имеющие прин­ципиальное значение для генетических исследований:

• «Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека»;
• «Конвенция Совета Европы о защите прав п достоинства человека в связи с при­ложениями биологии и медицины: Конвенция о нравах человека и биомедицине», принятая в 1997 г. странами — участниками Совета Европы (где геному человека целиком посвящены ст. 11 — 14 разд. VI). Комитет министров Совета Европы одобрил и дополнительный протокол, запрещающий клонирование человека;
• Рекомендация № Р(92)3 Комитета министров Совета Европы по проблемам диагностики и массового генетического обследования населения, проводимого в целях охраны здоровья;
• Руководство ВОЗ «Proposed International Guidelines on Ethical Issues in Medical Genetics and Genetic Serv ices», посвященное этическим проблемам медицинской гене­тики (1997 г.).

«Всеобщая декларация о геноме человека и о правах человека» в ст. 1 постулирует, что «геном человека лежит в основе изначальной общности всех представителей человеческого рода, а также признания их неотъемле­мого достоинства и разнообразия. Геном человека знаменует собой достоя­ние человечества». Следующей статьей утверждается:

• а) каждый человек имеет право на уважение его достоинства и его нрав, вне зависимости от его генетических характеристик;
• б) такое достоинство непреложно означает, что личность человека не может сводиться к его генетическим характеристикам, и требует уваже­ния его уникальности и неповторимости.

В этом документе подразумевается, что телесностью (в частности, гено­мом) не исчерпывается достоинство человека, однако телесность состав­ляет существенный компонент реальности человеческого бытия и генети­ческий код рассматривается как основная глубинная структура телесности. В ст. 4 утверждается, что «геном человека в его естественном состоянии не должен служить источником извлечения доходов». Статья 5, подробно раскрывающая значение принципа информированного согласия, содер­жит положение, согласно которому любые лечебные или диагностические манипуляции, связанные с геномом, могут проводиться после тщательной предварительной оценки связанных с ними «рисков» и «польз». «Во всех случаях следует заручаться предварительным, свободным и ясно выражен­ным согласием заинтересованного лица. Если оно не в состоянии его выра­зить, то согласие или разрешение должны быть получены в соответствии с законом исходя из высших интересов этого лица». В следующей части статьи заключен принцип добровольной информированности: «должно соблюдаться право каждого человека решать быть или не быть информи­рованным о результатах генетического анализа и его последствиях».

В ст. 6 Декларации постулируется, что «по признаку генетических характеристик никто не может подвергаться дискриминации, цели или результаты которой представляют собой посягательство на права чело­века, основные свободы и человеческое достоинство». В ст. 8 утверждается право на справедливую компенсацию того или иного ущерба, причинен­ного в результате непосредственного и детерминирующего воздействия на его геном в соответствии с законодательством. В ст. 7 провозглаша­ется, что «конфиденциальность генетических данных, которые касаются человека, чья личность может быть установлена, и которые хранятся или подвергаются обработке в научных или любых других целях, должна охра- пяться в соответствии с законом». Утверждается право всеобщего доступа к достижениям науки в областях, касающихся генома человека, при усло­вии должного уважения достоинства и прав каждого человека.

«Конвенция Совета Европы о защите прав и достоинства человека в связи с достижениями биологии и медицины: Конвенция о правах чело­века и биомедицине» в ст. 2 опирается на положение, что «интересы и благо отдельного человека превалируют над интересами общества или науки». Глава VI озаглавлена «Геном человека» и содержит статьи о запрете на дис­криминацию, прогностическом генетическом тестировании, вмешательстве в геном человека, запрете на выбор пола. Конвенция содержит дополни­тельный протокол о запрете клонирования человека.

Перечисленные статьи и нормы международного права — результат работы биоэтических конференций, семинаров, дискуссий, диалогов, обсуждений — приводят к выводу о верности представлений о биоэтике как науке о выживании (science oj survival) человека и человечества в усло­виях применения новейших биомедицинских технологий.

Мораль, по аналогии с геномом человека, обеспечивает процессы насле­дования человеком представлений о добре и зле. Биоэтика в се консерва­тивной форме обеспечивает саму возможность этого наследования, оберегая общество и науку от возможных губительных «мутаций в локусе морали».