Деонтология в педиатрии. Деонтология в перинатологии

Деонтология в педиатрии

Глава 4. Деонтологическая парадигма в медицине

Деонтология в педиатрии — совокупность этических рекомендаций, которые должны учитываться врачом, так как выверены клиническим опы­том и поэтому необходимы и достаточны для действий врача.

Деонтология в педиатрии предполагает наличие медицинских знаний; информированность об особенностях возрастной патологии и возрастной физиологии, без которых трудно выявить ранние патологические отклоне­ния; владение специальными навыками общения с детьми, основанными на знании их возрастных особенностей; а также систему знаний о мораль­ных отношениях «врач — родители — больной ребенок».

Деятельность педиатра основана не только на прямом контакте с детьми, но и на общении с ближайшими родственниками с их характерологическими особенностями восприятия состояния здоровья своего ребенка. Без четкого представления об этических особенностях отношений «врач — родители больной ребенок» нельзя гарантировать безопасность детей при получении ими медицинской помощи. Умение врача успокоить, объективно инфор­мировать родителей о методах диагностики, организации медицинской помощи ребенку, развитии возможных осложнений и при этом получить согласия на лечение, ободрить и настроить на активную помощь является обязательной морально-этической составляющей работы врача-педиатра.

В качестве деонтологических норм, требующих особого внимания при организации и оказании медицинской помощи детям, можно выделить принцип конфиденциальности (или сохранения врачебной тайны) и прин­цип информированного согласия.

Принцип конфиденциальности, или сохранения врачебной тайны

В настоящее время к понятию врачебной тайны, или права пациента на конфиденциальность, относится запрет медицинскому работнику сооб­щать третьим лицам информацию о состоянии здоровья пациента, диагнозе, результатах обследования, самом факте обращения за медицинской помо­щью и сведений о личной жизни, полученных при обследовании и лечении. Однако необходимо отметить, что третьими лицами в педиатрии являются родители больного ребенка, несовершеннолетие которого является осно­ванием для разглашения сведений, касающихся состояния здоровья их детей, и получения согласия на медицинское вмешательство. При этом нельзя не учитывать, что сами родители часто стремятся сохранить в тайне пороки развития ребенка, наследственные заболевания, умственную отста­лость, психические заболевания у членов семьи. Особого внимания про­блема сохранения врачебной тайны требует в ситуации, когда подросток (особенно девушка) сообщает врачу о начале половой жизни, не поставив об этом 15 известность родителей. В детских лечебных учреждениях нередко истории болезни хранятся ненадлежащим образом и могут быть доступны посторонним лицам, эпикризы зачастую печатаются техническими сотруд­никами, которые получают доступ к медицинским заключениям. Разгла­шение врачебной тайны сопряжено с вмешательством посторонних людей в жизнь семьи и личную жизнь се членов.

От врачей и медицинского персонала особая тактичность требуется по отношению к родителям и ребенку, инфицированному ВИЧ. Сохра­нение врачебной тайны в этом случае проблематично с этической точки зрения, так как окружающие и сверстники видят в ребенке заразного больного. Это вынуждает родителей тщательно скрывать наличие ВИЧ- инфекции у ребенка, что лишь осложняет ситуацию и лишает их меди­цинской и социальной поддержки. Медицинским персоналом должна проводиться просветительская работа об особенностях распространения ВИЧ-инфекции. Хотя дети с ВИЧ-инфекцией не представляют опасности для окружающих, в ряде случаев приходится ограничивать контакты таких пациентов со сверстниками. Это необходимо, если ребенок болен гемофи­лией, страдает носовыми кровотечениями, мокнущей экземой и т.п.

Принцип информированного согласия

Концепция информированного согласия на медицинское вмешатель­ство в ее современном виде восходит к «Нюрнбергскому кодексу» и нахо­дит развитие в отечественном законодательстве.

Согласно Федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», «необходимым предварительным условием медицинского вмешательства является информированное добровольное согласие гражданина или его законного представителя» (ст. 20). В объем понятия «информация», согласно ст. 20, входят:

• доступная форма полной информации;
• информация о целях лечения;
• информация о методах оказания медицинской помощи и связанных с ними рисках;
• информация о возможных вариантах медицинского вмешательства, его последствиях;
• информация о предлагаемых результатах оказания медицинской помощи.

Получение информированного согласия в педиатрии всегда пробле­матично, так как, как правило, дети — некомпетентные пациенты, т.е. не в состоянии адекватно понять то, что им сообщают. Поэтому интересы детей до 15 лет представляют доверенные лица, как правило, родители. Информация должна быть предоставлена им, и они должны дать согласие на медицинское вмешательство. Тем не менее именно в педиатрии сохра­няет значение традиционный патерналистский принцип действий врача, который всю ответственность за лечение и исход заболевания ребенка берет на себя и, обязуясь действовать во благо ребенка, сам определяет, в чем это благо заключается. Патернализм в педиатрии обусловлен и оправдан сле­дующими типичными обстоятельствами оказания медицинской помощи:

• ограниченное время контакта врача и родителей при возникновении неотложных состояний
• отказ родителей от диагностики или лечения по религиозным или этическим соображениям, из-за недостаточной компетентности и др.;
• негативное влияние некомпетентных советчиков (родственники, родители других детей, экстрасенсы, знахари, СМИ, публикующие необо­снованные медицинские сведения) на решения, принимаемые родителями больного ребенка;
• отсутствие общественных организаций (ассоциации излеченных пациентов, информирующих родителей о течении и исходе того или иного заболевания), больничных и региональных этико-правовых комитетов;
• невозможность матери заботиться о ребенке или отлучение ребенка от матери в случаях серьезных заболеваний матери или ее смерти;
• невозможность матери заботиться о ребенке из-за юного возраста, очень низкого уровня культуры, неудовлетворительного социально-эконо­мического положения или тяжелых пороков или травм у ребенка;
• отказ матери и родственников ухаживать за ребенком.

Педиатр контактирует с детьми, родителями и родственниками больного ребенка. Каждая из этих категорий требует особого подхода. В настоящее время у родителей и их родственников большой запас сведений о заболе­ваниях детского возраста, почерпнутых из специальной, просветительской литературы и СМИ и в результате увлечения различными модными сред­ствами и методами лечения, рекламируемыми порой самими медиками, что может создавать затруднения при контакте врачей с близкими ребенка. Информирование родителей о болезни ребенка должно быть исчерпыва­ющим и правдивым. Нецелесообразно успокаивать обеспокоенных роди­телей, упрощая ситуацию, или заверять их в благополучном исходе там, где врач в нем не уверен. При неблагоприятном исходе благие намерения врача могут обернуться против него самого. Он может услышать: «Вы гово­рили, что все будет хорошо, но так не произошло, значит, вы ошиблись или что-то сделали не так». Эго порождает жалобы, судебные или иные разби рател ьства.

В современной клинической практике к стандартным ситуациям, требу­ющим этической компетентности врача, относят следующие ситуации.

Отказ родителей от профилактических, диагностических и лечебных процедур.

Согласно современному законодательству «гражданин, один из роди­телей или иной законный представитель лица… имеют право отказаться от медицинского вмешательства или потребовать его прекращения». Отказ родителей от профилактических, диагностических и лечебных про­цедур всегда ставит врача в затруднительное положение. Родители все чаще используют идеологию «прав человека» и «прав пациента», рас­пространяя на ребенка свои права, рассматривая его как собственность, с которой они могут поступать как им угодно. Стремясь защитить ребенка от возможно ошибочных, по их мнению, агрессивных процедур, они выдви­гают собственные, далеко не всегда правомерные и адекватные требования, не задумываясь о последствиях своих решений. Особенно это относится к молодым родителям, не имеющим жизненного опыта. В качестве примера можно привести отказ от профилактических прививок, что способствует росту заболеваемости дифтерией, корью, туберкулезом, а также эпидеми­ческим вспышкам коклюша и т.п. Конечно (и это признано во всем мире), небольшой процент вакцинаций сопровождается осложнениями, однако вред, наносимый отказом от прививок, существенно превышает риск побочных реакций.

Важно учитывать, что родители больного ребенка часто находятся в стрессовом состоянии, поэтому сообщать о развитии тяжелого осложне­ния или возможном неблагоприятном исходе заболевания нужно крайне осторожно и поэтапно. Более подробную информацию предоставляют по прошествии некоторого времени, когда родители смогут воспринять ее более спокойно. Родители или опекуны могут и должны участвовать в решении вопросов организации диагностических и лечебных меропри­ятий. Исключение составляют особые случаи, когда нельзя своевременно сообщить родителям о предстоящем хирургическом вмешательстве ввиду внезапного ухудшения состояния ребенка и необходимости оказать неот­ложную медицинскую помощь.

При отказе родителей от медицинской помощи, необходимой для спа­сения жизни ребенка, медицинские организации имеют право обратиться в органы опеки, попечительства или в суд для защиты прав ребенка. Как правило, в этом случае врачи продолжают лечение, если оно предписано ребенку по жизненным показаниям. Однако этот вопрос до конца не уре­гулирован и остается серьезной этико-правовои дилеммой, треоующеи раз­решения. Именно здесь необходимы влияние и помощь больничных или региональных этических комитетов, имеющих юридический статус.

Госпитализация ребенка.

Госпитализация — серьезное испытание для семьи и ребенка. Первая обязанность врача или медицинской сестры при поступлении ребенка в клинику — успокоить его, так как детям страшно оставаться среди чужих людей без мамы. Необходимо убедить его в том, что он любим и дорог, при этом нельзя забывать, что убедить ребенка можно только в том слу­чае, если в словах нет фальши, если вы действительно добры и терпимы по отношению к нему. К сожалению, отсутствие условий для госпитали­зации ребенка с матерью — не вина, а беда врачей. Клиническая практика свидетельствует, что лечение оказывается более эффективным, если мать участвует в уходе за ребенком в больнице.

Больного ребенка никогда не следует обманывать. Обманутый однажды, он больше не поверит вам.

Врачу и медицинской сестре нельзя не считаться с чувством стыда у ребенка — у него тоже есть и самолюбие, и чувство достоинства. Поэтому не следует проводить так называемые стыдные процедуры и манипуляции (ректальный осмотр, катетеризацию мочевого пузыря и др.) в палате в при­сутствии других детей. Увиденное может стать предметом насмешек над ребенком.

Неверно, что дети не понимают смысла разговоров врачей о тяжести их заболевания и прогнозе. Дети с серьезными заболеваниями, лишенные воз­можности принимать участие в подвижных играх, обычно много читают, размышляют и потому не по возрасту умны, подчас становятся набожными. Они очень внимательно прислушиваются к разговорам врачей и по-своему остро, иногда глубже, чем взрослые, их переживают. Поэтому на обходах лучше всего обсуждать у постели ребенка только то, что хорошо для него, а проблемные ситуации должны обсуждаться без присутствия детей.

В детских клиниках или дома, как правило, более сложными бывают не взаимоотношения врачей с детьми, а взаимоотношения детей с родите­лями.

Проблема жестокого обращения с детьми.

Особое значение приобретает проблема взаимоотношения детей с роди­телями в связи с жестоким обращением родителей с детьми. В Междуна­родной классификации болезней (МКБ) 10-го пересмотра официально утвержден термин «синдром жестокого обращения с ребенком».

Синдром жестокого обращения с ребенком — любая форма плохого обращения с ребенком в возрасте до 18 лет, допускаемая родителями, опекунами, воспитателями или другими людьми, ответственными за бла­гополучие ребенка. В настоящее время к жестокому обращению с ребен­ком относят не только физическое и сексуальное, но и психическое и эмо­циональное насилие, грубое обращение с детьми, многочисленные виды запущенности или небрежного отношения к потребностям ребенка.

Профилактика и раннее выявление фактов пренебрежения родитель­ским долгом и жестокого обращения с детьми, а также всесторонняя помощь детям — обязанность медицинского сообщества.

Рост статистических данных о распространении насилия над детьми был основанием принятия ВМА «Заявления о пренебрежении родитель­ским долгом и жестоком обращении с детьми», в котором утверждается, что врачи призваны сыграть особую роль в помощи страдающим детям и их неблагополучным семьям.

Диагностика наследственных заболеваний.

Распознавание, предупреждение и лечение наследственных, хромосом­ных заболеваний, а также болезней с наследственным предрасположением ставит множество проблем этического характера. Важнейшим элементом в диагностике наследственных заболеваний служит анализ родословной больного, требующий соблюдения осторожности и такта, ибо само подо­зрение на наследственный характер болезни нередко вызывает у родителей и родственников настороженность, доходящую до недоверия, отрицания и даже необоснованных подозрений.

Введение скрининг-программ массового обследования новорожденных на фенилкетонурию, муковисцидоз и другие заболевания также связано с этическими проблемами. Как правило, в этом возрасте у детей нет фено­типических проявлений наследственной или врожденной болезни, которые возникают позже. Серьезной ошибкой является скоропалительное инфор­мирование родителей о том, что у ребенка выявлено наследственное забо­левание, так как нередко положительный скрининг-тест не подтверждается при углубленном обследовании — обязательном условии всех диагностиче­ских программ.

Сообщение о неблагоприятном диагнозе.

Ранее в отечественной деонтологии существовало правило о необходи­мости сокрытия от пациента неблагоприятного диагноза, например о нали­чии злокачественной опухоли. Современное законодательство и биоэтика отстаивают право граждан на информацию о состоянии своего здоровья. Информация о состоянии здоровья детей, не достигших возраста 15 лет, предоставляется их законным представителям, родственникам и родителям.

Всегда очень трудно сообщать родителям о поражении централь­ной нервной системы (ЦНС) и риске глубокой умственной отсталости у ребенка, однако сделать это необходимо как можно раньше. Если диа­гноз установлен при рождении, родители должны знать об этом па первой неделе жизни младенца. По возможности заключение о болезни должно быть доведено до сведения обоих родителей одновременно.

Нельзя скрывать от родителей и ребенка наличие у него серьезного заболевания (злокачественной опухоли, лейкоза). Ранее в отечествен­ной педиатрии преобладало стремление защитить маленьких пациентов от информации о серьезном диагнозе, тем не менее, многие дети догадыва­лись или уже были осведомлены о природе своей болезни, что порождало недоверие к врачу и медицинским работникам. В настоящее время пре­обладающей становится позиция, согласно которой ребенок должен быть информирован о заболевании. Как правило, эту миссию должен выпол­нить педиатр, естественно, с выражением надежды на результативность лечения и внушением веры в исцеление. Нельзя обманывать ребенка, тем самым врач теряет его доверие. В то же время при сообщении информа­ции необходимо в полной мере учитывать особенности психики ребенка и главное обладать способностью «окружить больного любовыо и разум­ным утешением».

Деонтология в перинатологии

Перинатология включает исследование состояния здоровья и лечение человека па всех периодах внутриутробного развития, начиная с процес­сов оплодотворения до 7 дней после рождения (постнатальный период). В древнем языческом мире младенцы не имели гражданских прав, включая право на жизнь. Прежде всего, это имело отношение к младенцам с патоло­гией, наличие которой исключало их потенциальную ценность для обще­ства и было основанием их уничтожать. Под тысячелетним влиянием гуманистических ценностей христианства формируется общественное мнение о необходимости оказания помощи всем жизнеспособным детям и разви­ваются медицинские технологии выхаживания новорожденных, что приво­дит к появлению шансов на выживание и сохранение жизни у детей, счи­тавшихся ранее бесперспективными.

Проблема оказания помощи и выхаживания всех новорожденных — важная этическая проблема в современной культуре.

На Международном семинаре по биоэтике и правам ребенка (Монако, 2000 г.), организованном Всемирной ассоциацией друзей детей (АМАДЕ) и ЮНЕСКО, было отмечено, что:

• каждый ребенок является особым новым существом;
• при использовании данных генетики и фетальной медицины должен соблюдаться принцип не дискриминации и недопущения сокращения или ликвидации человеческого разнообразия или присущих жизни элементов случайности;
• жизнь ребенка не должна рассматриваться как вред, какова бы ни была степень его неполноценности;
• в тех случаях, когда ребенок страдает какой-либо формой неполно­ценности, защита его прав должна усиливаться. Научные достижения и их практическое применение, в частности в области профилактики и лечения, должны использоваться в интересах неполноценных детей, причем это никогда не должно приводить к их отчуждению или маргинализации;
• общество должно, в частности, поощрять исследования в области редких заболеваний и разработку эффективных методов их лечения.

Такая позиция обусловливает повышение степени уважения достоин­ства плода и защиты прав эмбриона с первых дней его жизни.

Одна из форм защиты плода — развитие фетальной хирургии.

Фетальная хирургия — раздел хирургии, объектом которого является плод в утробе матери. Операции на плодах проводятся в случаях, когда антенатальная коррекция состояния может улучшить исходы для здоро­вья и жизни новорожденных.

Решение о проведении фетальной хирургии принимают на основе ком­плексной оценки интересов плода и беременной женщины.

Когда плод появляется на свет, новорожденный продолжает оставаться абсолютно зависимым пациентом. Права новорожденного ребенка делеги­руются матери или опекуну.

Сложное взаимодействие этически полярных точек зрения окружает рождение ребенка с патологией.

В случаях рождения детей с тяжелыми отклонениями особенно трудно принять решение о сохранении им жизни, оно зависит от того, кто и на осно­вании каких ценностей его принимает. Возможные варианты решений опи­раются на основные, хотя и различные, моральные ценности. Первая их них — ценность качества жизни, которое определяется степенью тягот, доставляемых родителям и обществу при сохранении жизни ребенку. При этом качество жизни определяют пять рациональных критериев:

• способность в будущем общаться вербально и невербально;
• способность обслуживать себя;
• степень зависимости от медицинской поддержки;
• степень страдания в настоящий момент и в будущем;
• ожидаемая продолжительность жизни.

Данные критерии не предусматривают оценку интересов ребенка с тяжелыми отклонениями и лежит в основании отказов продолжать под­держивающее лечение.

Вторая основная ценность — ценность священности жизни, которая рассматривает жизнь как высшее благо. Принятие этой ценности предпола­гает признание того, что долг сохранения человеческой жизни и готовность к оказанию неотложной помощи любому, в ней нуждающемуся, не огра­ничены возрастом пациента, поэтому любому больному живорожденному младенцу должна быть оказана необходимая помощь. Жизнь даже самого тяжелобольного человека может быть наполнена смыслом, если семья и общество принимают сто.

Укрепление здоровья населения, начиная с детского возраста, — важней­шая комплексная задача здравоохранения, выполнение которой невозможно вне контекста моральных отношений и этических ценностей милосердия, сострадания, помощи и заботы.